接纳比关注更重要 我为孤独症群体出份力

世界孤独症关注日，由联合国大会于2007年12月18日决议通过，于2008年起，将每年4月2日确定为“世界孤独症关注日(World Autism Awareness Day)”。以提高社会公众对于孤独症的认识和关注，希望在世界范围内传播有关孤独症谱系障碍的知识，并特别强调早期发现和诊断的重要性。

孤独症起源

孤独症(autism)又称自闭症，这个概念是由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳在1943年提出，一名来自美国密西西比州费雷斯特的叫唐纳德的10岁孩子被确诊患有此病症，他被称为“第一病例”，简称“Donald T”。孤独症是一种起源儿童成长阶段的广泛性发育障碍疾病，会伴随其一生。孤独症的病因目前仍为世界医学的未解难题，也是一个尚未被全社会知道、了解的病症。

中国第一例孤独症(自闭症)儿童，于1982年由中国儿童精神医学之父陶国泰教授确诊，由此打开社会大众对孤独症的认知。

孤独症数据

在中国

孤独症群体约1000万

发病率约1%(在美国每54个儿童中就会有一人患有孤独症，发病率约2%)

14岁以下孤独症儿童约300万

孤独症儿童的数量每年以接近20万的数字递增

孤独症误区

目前社会上的报道使我们容易对这一病症产生误解，甚至还有以精神病或心理疾病来关联孤独症，但从医学理论角度区分：疾病是疾病、障碍是障碍、残疾是残疾，都是泾渭分明的。

误区1： 孤独症是一种心理疾病

正解：只从字面上理解，有可能会觉得孤独症就是一个人在自己的世界里，把自己封闭起来。但其实这是一种误解。孤独症谱系障碍是先天性脑部功能发育障碍，是与生俱来的，与心理障碍没有关联。并不是教育或生活环境而诱发的。

误区2：孤独症是教养方式不妥导致的

正解：几十年前，在人们对孤独症还不了解的时期，有些人认为，抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症，尤其是孩子的母亲。有一种说法叫“冰箱妈妈”，意思是母亲冷淡的养育方式会使孩子患有孤独症。这种说法已经被推翻，孤独症的发生与教养方式没有关系。

误区3：只有儿童才会得孤独症

正解：越来越多实践证明，孤独症在儿童出生前产生，在出生后几个月或几年后，症状才会显现。需要注意的是，孤独症是终身的，虽然及时有效的康复治疗可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立，但并不表示孤独症会止于儿童。

误区4：孤独症儿童没有感情，因此不会与他人建立友谊

正解：每一个孤独症儿童的情况都是不一样的。对情况较为严重的儿童来说，和他人建立友谊是一件困难的事情。但绝大多数孤独症儿童都能和其他人建立很好的感情。更多时候孤独症儿童不是不想建立感情关系，只是不知道如何建立感情关系，他们是很好的公民，会遵守规章制度，而且渴望得到别人的认可和接纳。

孤独症症状

孤独症(自闭症)主要表现为三大类核心症状：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

社会交往障碍：缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母之间缺乏安全依恋关系。与人接触时缺乏目光接触，很少或不能主动交往。

交流障碍：语言交流障碍、语言发育迟缓，或在正常语言发育后出现语言倒退或语言缺乏的交流性质。

行为方面：在日常生活中拒绝改变习惯，兴趣狭隘、会专注于某些物品，或对特定物品特别感兴趣，具有刻板、重复或仪式性行为。或出现其他常见行为，如多动、注意力分散、自我刺激行为等。

除特有的交流或社交特异性表现外，其实每个孤独症孩子的表现互不相同。孤独症儿童不仅不能与普通大众正常交流，他们相互之间也很难交流，由于兴趣范围狭窄、行为模式刻板等，导致生存能力很低，甚至在面对生活、升学、工作都存在诸多的障碍和挑战。

孤独症家庭负担

有资料说美国一个孤独症(自闭症)孩子的终身康复费用可以达到240多万美元(相当一千多万人民币)，中国月康复费用 5000~1万占比78.5% ;5000元以上占比9%;1万以上11.5%。按均值8000元算，一年就是10万，按50年来计算，就是500万。(数据来源∶《中国孤独症家长需求调查问卷》 采用了立意抽样方法结合方便取样原则，对全国各地孤独症家庭发出4136份问卷收回3867份，有效问卷3581。)

孤独症对家庭的幸福指数破坏性极大。一个孩子会影响到三代人的生活质量;《中国孤独症家庭需求蓝皮书》所做的调查显示，在由谁为主照看孩子方面，母亲占比76.3%，父亲占比17%;受访家长中离婚的占比16.9%，52.4%的家庭有一人放弃工作，更有甚者双方都放弃专门照看孤独症孩子，大部分是妈妈放弃工作(占比90.2%)，全职在家陪伴和干预。

孤独症谱系家庭不单面临经济压力，还伴随着沉重的心理负担，为孩子的未来忧虑。

孤独症干预

因孤独症的病因和发病机制仍不清楚，故目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物，主要依靠康复训练和特殊教育手段为主。

目前，在孤独症康复教育方面，以应用行为分析为基础的孤独症康复模式，再加上语言治疗、物理治疗、以及职业治疗，都是被国际医疗系统与教育系统认可的康复方法。

在以应用行为分析为基础的康复模式中，比较常用并且有实证支持的其中两个教学方法分别为：

回合式教学【Discrete trial training  (DTT)】

回合式教学是适合任何于学习有关的场景。它适合新技能的建立，例如：交流、游戏、社会技能、自理能力等。可以在不同的环境中进行，如桌面、游戏过程中、学校或社区里等。

自然情景干预【Natural environmental training， NET】

自然情景干预提倡建立于抓住学生的兴趣和积极性，从而培养复杂技能的形成，尤其是在培养沟通和社交技能方面。自然情景干预在日常生活中随时都可以进行，使技能在自然环境中得到强化，而不是在其他特定环境中得到强化。

干预效果关键：凸显一个“早”字。多项实践证明，抓住6岁以前的最佳干预期进行有针对性地教育引导，将对孩子的预后产生积极影响。

越走近，越了解，我们能做的是给予他们需要的，我们力所能及的帮助。

在今天，我们共同呼吁大家一起接纳与关爱孤独症儿童，让我们成为照亮他们内心的那一束光!

接纳比关注更重要，我为孤独症(自闭症)群体出份力!

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参考资料

《孤独症康复教育人员上岗培训教材》主编张苗苗(BCBA注册应用行为分析师)

本文来自孤独症科普倡议者：星空半步(为2-8岁患有语言障碍/孤独症/发育迟缓的儿童及其家庭提供专业的康复服务)